Gdy rodzi się dziecko zagrożone niepełnosprawnością
Gdy rodzice dowiadują się, że ich nowo narodzone dziecko będzie obciążone chorobą i zagrożone niepełnosprawnością, pojawiają się pytania, czy i w jaki sposób można dziecku pomóc. Czy sobie poradzimy? Jakie są możliwości rehabilitacji, leczenia, jakie uprawnienia? Jakie będą konsekwencje niepełnosprawności? Jak zajmować się dzieckiem, jak zabezpieczyć jego przyszłość? Jak teraz będzie wyglądało nasze życie?
Podstawowym aktem prawnym regulującym system wsparcia dla kobiety w ciąży i jej rodziny jest:
Ustawa z dnia 4 listopada 2016r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”
1. Program Badań Prenatalnych
Program adresowany jest do kobiet w ciąży spełniających co najmniej jedno z poniższych kryteriów:
- wiek powyżej 35 lat (badanie przysługuje w danym roku kalendarzowym, w którym kończysz 35 lat),
- w poprzedniej ciąży wystąpiła aberracja chromosomowa płodu lub dziecka,
- stwierdzono u ciężarnej lub ojca dziecka wystąpienie strukturalnych aberracji chromosomowych,
- stwierdzono u ciężarnej znacznie większe ryzyko urodzenia dziecka dotkniętego chorobą uwarunkowaną monogenetycznie lub wieloczynnikową,
- w badaniu USG i/lub badaniach biochemicznych płodu stwierdzono nieprawidłowości wskazujące na zwiększone ryzyko aberracji chromosomowej lub wady płodu.
Program jest finansowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Program ma na celu identyfikację ryzyka wystąpienia wad płodu oraz ich diagnostykę we wczesnym okresie ciąży. Dzięki temu możliwe będzie podjęcie leczenie wad jeszcze w okresie życia płodowego. Program umożliwia rodzicom dziecka przygotowanie się do natychmiastowego wdrożenia specjalistycznej opieki po jego narodzeniu.
Program realizują placówki ginekologiczno-położnicze. Lista placówek biorących udział w programie na śląsku. (wybierz z listy hasło Badania prenatalne)
Szczegółowe informacje na temat programu: https://pacjent.gov.pl/program-profilaktyczny/program-badan-prenatalnych
2. Opieka koordynowana
Zapewnienie koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży, ze szczególnym uwzględnieniem ciąży powikłanej (uwzględniającej również opiekę psychologiczną), diagnostyka i terapia prenatalna, opieka paliatywna i hospicyjna, koordynowana opieka neonatologiczno-pediatryczna na rzecz dzieci, odżywianie mlekiem kobiecym noworodków i niemowląt, wczesna rehabilitacja dzieci to podstawowe zadania wynikające z ustawy „Za Życiem”.
Kompleksowa opieka nad kobietą w ciąży w szczególności w przypadku prenatalnego zdiagnozowania wad rozwojowych płodu, ciężkich chorób płodu oraz w sytuacji niepowodzenia położniczego realizowana jest w ramach koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży na II i III poziomie referencyjnym (KOC II/III). Dodatkowy akcent został położony na pomoc psychologiczną dla tej grupy pacjentek. W województwie śląskim świadczenia opieki zdrowotnej w zakresie (KOC II/III), realizują świadczeniodawcy dostępni w wykazie NFZ pod adresem https://aplikacje.nfz.gov.pl/umowy/Provider/Search?Branch=12# (wpisz kod produktu kontraktowego 11.1450.100.02)
3. Kto może skorzystać z uprawnień w ramach ustawy „Za życiem”:
- każda kobieta, w ciąży i jej rodzina (w zakresie informacji i poradnictwa na temat rozwiązań wspierających rodzinę),
- rodziny, w których przyjdzie albo przyszło na świat ciężko chore dziecko. Oznacza to:
- ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo
- nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu,
- kobiety, które otrzymały informację o tym, że ich dziecko może umrzeć w trakcie ciąży lub porodu,
- kobiety, których dziecko umarło bezpośrednio po porodzie na skutek wad wrodzonych,
- kobiety, które po porodzie nie zabiorą do domu dziecka z powodu:
- poronienia,
- urodzenia dziecka martwego,
- urodzenia dziecka niezdolnego do życia,
- urodzenia dziecka obarczonego wadami wrodzonymi albo śmiertelnymi schorzeniami.
4. Jak skorzystać z uprawnień
Podstawą do skorzystania z uprawnień jest zaświadczenie, które potwierdza ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu. Zaświadczenie o chorobie, powstałej w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, możesz otrzymać od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, który:
- posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii.
Ponadto, zaświadczenie wydane przez:
- lekarza podstawowej opieki zdrowotnej,
- lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, który posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii,
- specjalistę w dziedzinie pediatrii,
uprawnia dzieci do 18 r. ż. do:
- skorzystania z wyrobów medycznych, na zasadach określonych w ustawie „Za życiem”,
- korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach.
Dokumentem potwierdzającym powyższe uprawnienia dla kobiet w ciąży jest:
- zaświadczenie od lekarza potwierdzające ciążę wraz z dokumentem potwierdzającym tożsamość pacjentki.
5. Jakie uprawnienia przysługują kobietom w okresie okołoporodowym w ramach ustawy “Za życiem”?
- Każda kobieta w ciąży ma prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach.
Oznacza to, że:
- świadczenia ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i świadczenia szpitalne powinny być udzielone tym osobom w dniu zgłoszenia,
- jeżeli udzielenie świadczenia w dniu zgłoszenia nie będzie możliwe, powinno ono zostać zrealizowane w innym terminie, poza kolejnością wynikającą z prowadzonej listy oczekujących,
- w przypadku świadczeń ambulatoryjnej opieki zdrowotnej (AOS) świadczenie powinno zostać udzielone nie później niż w ciągu 7 dni roboczych od dnia zgłoszenia.
- badania, które wykrywają potencjalne nieprawidłowości w ciąży (diagnostyka prenatalna),
- od 4 do 9 dodatkowych wizyt położnej w opiece nad dzieckiem (tzw. wizyty patronażowe) oraz większa ilość wizyt poradnictwa edukacji przedporodowej.
Od 21 tygodnia ciąży do rozwiązania, położne przygotowywać będą kobiety do porodu i rodzicielstwa. Edukacja przedporodowa dotyczyć będzie porodu, połogu, karmienia piersią i rodzicielstwa, - poród w szpitalu na najwyższym specjalistycznym poziomie (III poziom referencyjny) – zgodnie ze wskazaniami lekarskimi,
- koordynowana opieka nad kobietą w ciąży, zwłaszcza w ciąży powikłanej. Podczas porodu i połogu kobieta będzie miała zapewnioną opiekę położniczą, w tym zabiegi wewnątrzmaciczne, zgodnie ze standardami opieki położniczej nad ciążą
i ciążą patologiczną. Noworodek będzie mieć zapewnioną opiekę neonatologiczną, - wsparcie kobiety karmiącej piersią (poradnictwo laktacyjne), zwłaszcza, jeśli dziecko urodziło się przed ukończeniem 37 tygodnia ciąży lub ważyło w chwili porodu poniżej 2500 gramów.
- każda kobieta w ciąży i jej rodzina może skorzystać z pomocy i wsparcia asystenta rodziny. Asystent nie tylko odpowie na wszystkie twoje pytania, ale też na podstawie pisemnego upoważnienia będzie mógł załatwiać w twoim imieniu sprawy w różnych instytucjach. Asystent pomoże Ci także rozwiązać problemy opiekuńczo-wychowawcze.
- Informator „Za życiem” (NFZ)