Obchody Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a w ZSO nr 5
Opublikowane: 22.09.2023 / Sekcja: Niepełnosprawność7 września przypada Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a. W tym roku w jego obchody włączył się gliwicki Zespół Szkół Ogólnokształcących nr 5. Symbolicznym wymiarem akcji było ubranie tego dnia czegoś czerwonego. Natomiast w drugiej połowie września, dzięki współpracy z Fundacją StopDuchenne z Przyjaciółmi, uczniowie uczestniczyli w prelekcjach: "Dzieci z DMD i innymi chorobami rzadkimi potrzebują Waszej akceptacji i wsparcia" oraz "Jak leki trafiają do apteki". Uczestnicy spotkań poznali przyczyny, objawy, skutki oraz sposoby leczenia dystrofii mięśniowej. W warsztatach wzięli udział uczniowie szkoły podstawowej, którzy już wcześniej zapoznali się z zagadnieniem, tworząc plakaty dotyczące chorób przewlekłych. Dla licealistów była to okazja do zwiększenia świadomości i wiedzy w tematyce, która w szkole z oddziałami integracyjnymi towarzyszy im na co dzień, stąd jest im niezwykle potrzebna. Były to pierwsze tego typu zajęcia w ZSO nr 5, ale szkoła nie planuje na tym poprzestawać.
Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a jest chorobą genetyczną, diagnozowaną najczęściej między 3 a 6 rokiem życia, polegającą na zaniku wszystkich mięśni w organizmie (szkieletowych, mięśnia sercowego, mięśni gładkich). W większości przypadków dotyka chłopców. Osłabienie mięśni prowadzi do tego, że dzieci w wieku 9-12 przestają chodzić, potem pojawiają się problemy z sercem, oddychaniem, przełykaniem, z osteoporozą, gastrologiczne itp.
Obecnie nie ma leków pozwalających wyleczyć tą chorobę. Prowadzone są badania kliniczne nad potencjalnymi terapiami, jednak leki, które w ich wyniku powstaną będą jedynie łagodziły objawy tej ciężkiej choroby.
Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a ma służyć edukacji na temat choroby i solidarności z osobami nią dotkniętymi. Data jego obchodów - 7. dzień 9. miesiąca - jest nieprzypadkowa. Wiąże się z liczbą 79 eksonów w najdłuższym znanym ludzkim genie, kodującym białko dystrofiny niezbędne do utrzymania w naszym organizmie prawidłowego procesu regeneracji komórek mięśniowych.